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La nostra Barbara

Vi presento Barbara, una donna forte e coraggiosa che ha deciso di lottare. Contro chi, direte voi, contro il pregiudizio rispondo io.

Suo figlio fu diagnosticato dopo un lungo e tortuoso percorso: sindrome di Tourette le disse il medico. Per lei in quel momento fu dolore ma anche sollievo. Il sollievo di poter dare finalmente un nome a ciò che tormentava il suo piccolino. Finalmente sapeva anche che non era colpa sua, per quegli strani comportamenti del bambino, ma era a causa di una condizione neurologica che non ti dà pace, ti costringe a muovere il tuo corpo incessantemente e a volte a pronunciare strani suoni o male parole. 

Fu solo l'inizio, perché la Tourette quando arriva raramente è sola, insieme ai tic motori e vocali si porta dietro sempre dei "regalini" accessori: disturbo da iperattività e deficit dell'attenzione, disturbo ossessivo compulsivo, attacchi sproporzionati di rabbia ed una serie di difficoltà dell'apprendimento conosciute come DSA (dislessia, discalculia, disortografia). Qualcuno di questi pacchettini è arrivato anche per il figlio di Barbara, ma per fortuna lei non si è lasciata andare e sta tuttora combattendo per suo figlio.

Quando ha saputo che sarebbe stata fondata un'associazione di supporto per le famiglie di bambini tourettici si è lanciata in questa nuova avventura senza pensarci, perché nessun altro genitore si sentisse abbandonato e solo come era successo a lei, e tutta la sua energia ora è per aiutare le famiglie ed i bambini come suo figlio a sentirsi come gli altri, per fare in modo che cada il pregiudizio e che le corrette informazioni siano divulgate nelle scuole, nei centri sportivi, negli ambulatori e dovunque i tourettiani vengono ingiustamente derisi ed allontanati.

Perché, come dice la nostra cara amica Sabrina Marchetti, la Tourette fa male solo quando incontra lo sguardo del giudizio.

 

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