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Convegno 2018

Sindrome di Tourette: a scuola, a casa, a Roma!

Il 20 aprile 2018 la nostra associazione si è presentata al mondo accademico, ai medici e alle famiglie interessate, con un convegno sui diversi aspetti della sindrome di Tourette.
In collaborazione con il Dipartimento di Neuroscienze Umane della Sapienza Università di Roma e con il Consorzio Universitario Humanitas, il convegno si è tenuto presso il  Consiglio Nazionale delle Ricerche, a Roma, secondo la scaletta tracciata dalla locandina alternando neuropsichiatri, psicoterapeuti ed esperti di inclusione ed è stato presieduto dal professor Francesco Cardona, neuropsichiatra infantile del policlinico Umberto I e Presidente del Comitato Scientifico della Tourette Roma Onlus.
C'è stata una grande partecipazione che ha visto prevalere gli insegnanti con 128 presenze, dalle scuole di Roma e di tutta la provincia, seguiti poi dai familiari (63), psicoterapeuti (42), medici (16) e a seguire le altre professioni che si occupano della  salute dei minori, per un totale di quasi 290 presenze. 
Su questa pagina stiamo pubblicando, man mano che arrivano, le slide proiettate da ciascuno dei relatori ed i podcast con i singoli interventi.

Francesco Cardona

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La sindrome in età evolutiva

Relazione introduttiva sull'eziologia, le caratteristiche, le comorbidità, la prognosi e sugli aspetti salienti del disturbo da tic descritto per la prima volta dal neurologo francese Gilles De la Tourette.

Roberta Penge

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"La Sindrome di Tourette a scuola: ricadute sull'apprendimento e comorbilità"

Problemi scolastici dei ragazzi cn sindrome di Tourette.

Maria Romani

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"ADHD e Sindrome di Tourette: Traiettorie di Sviluppo"

L’ADHD rappresenta una delle più comuni associazioni in comorbidità della Sindrome di Tourette (TS). La comorbidità dei due disturbi in molti casi si correla ad un più alto indice di menomazione sociale e alla presenza di marcate difficoltà psicopatologiche. L’associazione tra ADHD e TS sembra avere una patogenesi complessa e solo parzialmente conosciuta, all’interno della quale si combinano fattori genetici, ambientali e neurobiologici. Nell’analisi dell’associazione tra i disturbi è importante assumere una prospettiva evolutiva. L’ADHD spesso precede la comparsa della sintomatologia specifica della Sindrome di Tourette, a volte, anche di diversi anni. Un esordio ADHD precoce è frequentemente associato ad un percorso di sviluppo maggiormente complesso e la persistenza dell’ADHD nel tempo risulta un fattore determinante nella persistenza di maggiori difficoltà comportamentali e sociali sia intra che extra-familiari.

Fabio Bocci

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"Quali sfide alla scuola dagli allievi in difficoltà... Una riflessione nella prospettiva dell'inclusione"

La presenza nei sistemi formativi (scuola, università, ecc.) di allievi con caratteristiche eterogenee (sia rispetto al costrutto di funzionamento, sia per quel che riguarda le caratteristiche socio-culturali) pone una sfida che può essere affrontata con modalità piuttosto differenti che sottendono epistemologie e paradigmi altrettanto diversificati. Fermo restando che tutti sembrano fare riferimento al concetto di inclusione, da un lato si assiste a modalità di risposta incentrate sui soggetti deficitari, tendenti alla loro normalizzazione all'interno di contesti accoglienti/accettanti ma che di fatto restano sostanzialmente invariati, dall'altro si delinea invece una messa in discussione di questo modello assimilazionista, la quale si concretizza in una risposta/discorso più radicale, che tende a guardare ai meccanismi e ai dispositivi di disabilitazione che tali sistemi formativi (e sociali) mettono in atto nel loro restare immutati. Questo tipo di prospettiva focalizza l'attenzione quindi non sui soggetti inquadrati come deficitari e ai loro deficit, in vista di risposte compensative, ma al sistema stesso quale generatore (per le sue stesse caratteristiche) di difficoltà e, quindi, come sorgente di discriminazioni. In tal senso nella relazione saranno indagati tra gli altri alcuni concetti inusuali, come quello di perturbabilità dei sistemi formativi da parte di sistemi erranti, di coevoluzione, di exattamento e di rizoma.

Renata Rizzo

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"Il Trattamento Farmacologico nella sindrome di Tourette"

Aspetti farmacologici nel difficile trattamento dei pazienti con sindrome di Tourette

Germana Paoletti

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"La normativa dell’inclusione scolastica: la sua evoluzione da norma a strumento metodologico scolastico"

Paola Silvestri

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"Approccio globale e management dei disturbi da tic"

Nell'ambito di uno studio europeo multicentrico finalizzato all'approfondimento dell'eziologia dei disturbi da tic (studio EMTICS), nel nostro Dipartimento sono stati arruolati 60 bambini di età compresa fra i 3 e i 12 anni con diagnosi di Sindrome di Tourette o Disturbo cronico da tic. Nel corso del follow up 18 famiglie hanno richiesto un approfondimento diagnostico e un intervento mirato per la presenza di significative difficoltà scolastiche e/o comportamentali, di grave impatto sul funzionamento dei bambini stessi. È stato pertanto necessario pianificare una valutazione personalizzata per l'identificazione delle problematiche associate al disturbo principale. Un approccio globale e multidisciplinare al disturbo da tic, che preveda anche il coinvolgimento dei diversi ambienti di vita frequentati, appare necessario pertanto per un'efficace gestione di tali difficoltà, che spesso influiscono pesantemente sulla qualità della vita di tali bambini.

Roberta Galentino

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"Linee guida comportamentali a scuola, il lavoro dell’AIST"

Strumenti e strategie pratiche per gli insegnanti e gli educatori della scuola per affrontare le difficoltà e le sfide poste dai ragazzi con sindrome di Tourette.
Le linee guida della AIST Associazione Italiana Sindrome di Tourette.

Mauro Ferrara

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"La Disregolazione emotiva in adolescenza"

L’adolescenza è un periodo critico per l’emergere di comportamenti disfunzionali che spesso persistono per tutta la vita e, solo in alcuni casi, appaiono come la precoce espressione di Disturbi Mentali. La ricerca negli ultimi 25 anni ha confermato come in questo periodo dello sviluppo abbiano luogo cambiamenti sul piano neurobiologico più complessi e prolungati di quanto si pensasse fino a pochi decenni orsono. Tra i modelli interpretativi applicati ai comportamenti e alle manifestazioni emotive tipiche dell’adolescenza si è andato affermando il concetto di “Disregolazione emotiva”, un costrutto che nasce in un’ottica multidisciplinare e allo stesso tempo appare come una dimensione clinica trasversale che contribuisce alla particolare “coloritura” che i Disturbi veri e propri assumono manifestandosi nel periodo post-puberale. Anche nelle patologie complesse come la Sindrome di Tourette, questa dimensione clinica può sovrapporsi e modificare le espressioni cliniche tipiche della sindrome, talvolta complicando la risposta ai trattamenti efficaci. La disregolazione emotiva in adolescenza, anche nel contesto di patologie complesse e durature, va comunque considerata nell’ottica della psicopatologia dello sviluppo, in cui il “fattore tempo” e la specificità del periodo di vita – sia sul piano sia biologico che psicologico - rappresentano anche un’opportunità per calibrare gli interventi terapeutici e riabilitativi.

Tasmin Owen

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"Rage Attacks and misophonia in TS patients"

Misofonia ed attacchi di rabbia tra le persone con sindrome di Tourette.

Monica Mercuriu

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"Ruolo della CBT nel trattamento della Sindrome di Tourette"

L’elevata comorbidità della Sindrome di Tourette e del Disturbo da tic con disturbi di tipo internalizzante, come il Disturbo Ossessivo Compulsivo (DOC) o in genere differenti disturbi d'ansia e dell'umore, costituisce un fattore che peggiora il quadro sintomatico dei pazienti. In molti casi, la richiesta di primo contatto con un terapeuta è ascrivibile alla dolorosa condizione alimentata dalla presenza di queste comorbilità. Nel corso degli anni, sono stati diffusi protocolli di intervento costruiti mettendo insieme procedure riconducibili all’analisi del comportamento, soluzioni alle quali ricorrere sia nel trattamento dei tic, sia nella psicoterapia dei disturbi in copresenza. Alcune tecniche comportamentali, come ad esempio l’Esposizione e Prevenzione della Risposta (EPR) e l’Habit reversal training (HRT) sono risultate efficaci a breve e medio termine nella riduzione della sintomatologia ticcosa, con un tasso di ricadute minore (Verdellen, 2004; Wilhem et al, 2003; Woods. et al., 2004; Piacentini et al., 2010). Nel presente lavoro sarà presentato un modello integrato d’intervento e presentate le strategie terapeutiche tese a includere anche le procedure indirizzate alla ristrutturazione cognitiva e all’accettazione di alcune, particolari minacce

Massimo Pasquini

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"Il decorso della Sindrome di Tourette negli adulti"

I dati ottenuti dalle ricerche internazionali, in particolare dagli studi di follow-up nei paesi scandinavi, e l’osservazione clinica degli adolescenti e degli adulti affetti da Sindrome di Tourette forniscono elementi di conforto. In generale è dimostrato e noto che la sintomatologia puramente legata ai tic motori migliori ogni anno fino ad una scomparsa dei tic motori oppure alla presenza di tic di lieve entità. Anche la rilevanza dei tic vocali tende gradualmente a decrescere dalla tarda adolescenza in poi. Più complesso il discorso relativo alle cosiddette comorbidità psichiatriche, ovvero i sintomi ossessivo-compulsivi e le manifestazioni di deficit attentivi o iperattività. E’ stato osservato un temporaneo peggioramento della sintomatologia ossessiva nella tarda adolescenza rispetto all’esordio. Tuttavia negli adulti, che durante l’infanzia hanno sofferto di Sindrome di Tourette con contemporanea presenza di sintomi ossessivo-compulsivi e le manifestazioni di deficit attentivi o iperattività, è stato osservato un miglioramento generale di questi sintomi fino alla scomparsa definitiva in circa il 40% dei soggetti. Ciò che non è tuttora chiaro riguarda quanto la messa in atto di interventi precoci, dettati dalle linee guida internazionali, influenzino il decorso della sintomatologia. In conclusione, i dati attualmente a disposizione e l’osservazione clinica ci indicano che nella gran parte dei soggetti con il passare degli anni la severità delle manifestazioni cliniche decresca favorevolmente.

Rosario Capo

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"Il Parent-Training nel trattamento della Sindrome di Tourette"

La Sindrome di Tourette (ST) ha molte sfaccettature e comorbilità di difficile comprensione e gestione per i genitori e gli insegnati che si trovano ad interagire con il paziente. E’ dunque necessario aiutare le figure di riferimento che si occupano del minore ad acquisire una conoscenza approfondita dei vari fenomeno clinici implicati nella ST al fine di assumere atteggiamenti efficaci e ricorrere a modalità relazionali, educative e di fronteggiamento della sintomatologia proficue e non iatrogene (es.: criticismo, rimproveri sprezzanti o esasperazione manifesta). In particolare la ST presenta un’elevata comorbilità con i Disturbi da Comportamento Dirompente, del Controllo degli Impulsi e della Condotta, il cui trattamento è particolarmente impegnativo ed incerto negli esiti. La motivazione del soggetto (minore), infatti, è spesso assente o quantomeno altalenante. La generalizzazione dei risultati ottenuti nelle attività implementate in studio, inoltre, è spesso insufficiente a causa della scarsa riflessività e della disregolazione (labilità emotività ed impulsività nella gestione degli impulsi) che caratterizza questi pazienti che, conseguentemente, lontano dagli stimoli gradevoli (appetibili) o sgradevoli (avversivi noia, “costrizione”, ecc.) si propongono X ma in prossimità degli stessi fanno non-X. L’ambiente familiare, inoltre, è spesso impreparato a gestire una sintomatologia così esplosiva e sfidante e, conseguentemente, offre risposte intermittenti e non di rado disfunzionali (esasperazione, accessi d’ira, rinuncia, ecc.), che hanno l’effetto di mantenere e/o esasperare i problemi emotivi e comportamentali del minore. L’intervento presso il domicilio del soggetto da parte di Tecnici del Comportamento (RBT) o di Analisti del Comportamento, opportunamente coordinati dallo Psicoterapeuta che segue il minore al fine di inserire tale procedura in una strategia clinica e in un progetto terapeutico basati sulla specifica ed ideografica case-formulation realizzata nella prima fase del trattamento, può aiutare in modo significativo a sostenere i genitori (soprattutto tramite il modeling e l’insegnamento diretto a ridosso degli eventi problematici) (a) nell’assumere atteggiamenti opportuni e proficui, (b) ad apprendere strategie e procedure efficaci ed (c) a realizzare risposte coerenti e stabili piuttosto che altalenanti ed “impulsive”. L’operatore ABA, inoltre, può creare ad hoc occasioni che permettano al paziente di imparare in presa diretta a non lasciarsi governare dalle emozioni (gradevoli o spiacevoli che siano), apprendendo a dilazionare la risposta in funzione di un bene meno immediato ma più “alto” a medio e lungo termine.