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Nei giorni scorsi ha finalmente preso il via il progetto LA TOURETTE A SCUOLA con la prima di una serie di iniziative il cui obiettivo primario è accompagnare gli studenti nella comprensione delle difficoltà affrontate dai loro compagni con sindrome di Tourette e con altri tipi di problematiche. L'iniziativa infatti tende a sensibilizzare i ragazzi sui temi del bullismo e della discriminazione non solo dei bambini con Tourette ma di tutti coloro che affrontano varie tipologie di difficoltà cercando di parlare soprattutto di inclusione e condivisione.

Con la gentilissima collaborazione del Rettore prof. Antonio Manna, si è svolta presso il Convitto Nazionale di Tivoli la prima iniziativa del progetto con la partecipazione di diverse classi delle medie e delle superiori insieme ai loro insegnanti.

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Come famiglie di ragazzi con sindrome di Tourette affrontiamo spesso un mondo che ignora le disabilità -soprattutto le disabilità nascoste- e gli  strumenti necessari a gestirle, così le nostre voci restano spesso inascoltate e trascorriamo le nostre vite combattendo e lottando per noi stessi e i nostri familiari .

Lottiamo con i medici che spesso hanno una comprensione molto basilare delle difficoltà che affrontiamo giornalmente.

Combattiamo per l'accesso a terapie appropriate.

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La Sindrome di Tourette, detta anche la malattia dei mille tic, è’ una condizione neurologica di cui è affetto circa l'1% della popolazione e colpisce i maschi con un'incidenza tre volte maggiore rispetto alle femmine. I sintomi includono principalmente i cosiddetti tic che possono essere sia motori che vocali: i tic motori consistono in movimenti rapidi ed improvvisi, principalmente dei muscoli del viso, collo, spalle, mentre i tic fonatori consistono nella produzione di vari tipi di suoni come vocalizzi, fischi, schiarirsi la gola e tossire ma anche parole di senso compiuto o brevi frasi.  

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È risaputo ormai, che dalla data della sua liberazione, il web, questo insidioso antagonista della nostra vita che abbisognamo di saperci amico, si è inzuppato di saperi e notizie provenienti dalla maggior parte delle persone ad esso connesso.

Se vent’anni fa Wikipedia era stata una grossa minaccia alla vendita delle enciclopedie e dei primi supporti CD, ora siccome non possiamo opporci al progresso, basta googlare una qualsiasi

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Cara sindrome di tourette,
ti do del tu perché ormai hai voluto prendere confidenza con tutti noi.
Diciamocelo chiaramente: io non ti ho mai invitato a sederti alla nostra tavola e questa tua invadenza è francamente un atto molto poco educato (e qui mi limito).
Si, io non sono una di quelle che vede il bicchiere mezzo pieno e quando è arrivata la diagnosi di Teo ho solo visto nero. Intorno a me tutti vedevano e vedono il grigio. Io lo voglio dire: “Io no. Ti ho combattuto e ti combatto”. 

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