Benvenuti nella rubrica #VitaDiTourettianiQualunque dove cerchiamo di vedere il mondo della Tourette con gli occhi di adulti tourettici scoprendo come sono riusciti a trovare i giusti compromessi per raggiungere i loro obiettivi di vita nonostante le difficoltà che la Tourette gli ha posto davanti. Conosceremo alcuni tourettiani che sono ingegneri, insegnanti, attori, scrittori ma anche contadini o casalinghi e che hanno saputo sfruttare la propria intelligenza e la propria creatività per cercare semplicemente di essere felici.
Eccoci al quarto appuntamento con i nostri protagonisti che ci stanno insegnando come ci si sente a vivere con questa compagna alle volte un pò invadente. La sindrome di Tourette può essere istrionica e capricciosa ma chi la vive in prima persona alle volte riesce a trovare le giuste strategie per saperla un po' "domare".
Gli adulti protagonisti di questa iniziativa ci stanno mostrando quanto possa essere difficile vivere con la Tourette ma ci stanno mostrando anche che si può vivere serenamente avendo grandi soddisfazioni in ambito lavorativo e affettivo.
La Tourette è molto pesante alle volte e siamo noi a doverci mettere la giusta leggerezza.
l'ironia ci concede leggerezza in un mondo pesante e di pesanti; l'ironia avvicina, crea empatia e riduce qualsiasi forma di distanza
Molti dei nostri adulti son riusciti a fare della propria ironia un punto di forza e di difesa che distoglie lo sguardo dalle eventuali manifestazioni presenti. Compito non facile ma un applauso anche a loro!!
Oggi parleremo con:
Elena Zondini 49 anni, copywriter, sposata, con 3 figli di cui uno (Nikko) con sindrome di Tourette grazie al quale ha visto l'inverosimile (cacciati da scuola, articoli su giornale, rifiuto in centri estivi...). Di Cesena, vicino al mare ma amante dei laghi alpini (abbronzatura bianco latte tutto l'anno). Appassionata di prosecco e aperitivi perchè ogni tanto è giusto premiarsi; uno dei suoi motti:" finché c'è prosecco c'è speranza".
Lorenzo Bellandi 45 anni, impiegato marito e padre, diplomato, gestisce una società di trasporti e alcuni immobili. Sposato con Vincenzo, ha due figlie; fa parte della comunità LGBT+ e delle famiglie omogenitoriali.
1- COME DESCRIVERESTI LA TOURETTE IN UNA PAROLA?
ELENA : "fatica"
LORENZO: ”sbattimento"
2- COSA TI DA PIÙ FASTIDIO DELLA TUA TOURETTE?
ELENA: "La sua gestione. Non ho particolari tic, li ho avuti più da bambina ma le comorbità le ho davvero collezionate e si intrecciano nella mia quotidianità incasinandola o mandandola all'aria. Gestire al meglio la cosa è un lavoro"
LORENZO: "Il fastidio è sempre stato l'imbarazzo: inizialmente per le domande e gli sguardi degli adulti e, crescendo, per le domande dei bambini. Da qualche anno invece è arrivata la diagnosi ufficiale e ho improvvisamente scoperto il piacere di parlarne. Anzi di anticipare quelle domande. E, magia-magia, è scomparso anche il fastidio."
3- IN COSA CREDI TI ABBIA MIGLIORATO LA TOURETTE?
ELENA: "Mi ha regalato empatia e pazienza, la capacità di ascolto. Ho dovuto imparare in fretta ad accettare quello che non posso cambiare e a maturare uno spirito di iniziativa per intervenire dove invece potevo fare qualcosa per miogliorare la situazione, renderla più gestibile, meno sofferente. Sono più sensibile al dolore e al bisogno delle persone e più resistente"
LORENZO: "avere la sindrome di Tourette ha amplificato l'empatia che ho nei confronti dei più deboli e delle minoranze in genere. Grazie al perfezionismo e al piacere per le simmetrie sono naturalmente ordinato, sia fisicamente che mentalmente riconoscendo subito le priorità. La sdt mi rende soprattutto instancabile: quando inizio un'attività che mi da piacere dimentico tutto il resto. In casa ne hanno tutti gran beneficio, ma mi ricordano ogni tanto di fare delle pause ''imbianchi casa da stamattina! ma hai almeno mangiato?'' "
4- NELLE RELAZIONI SOCIALI COSA TI DA PIÙ FASTIDIO RIGUARDO LA TOURETTE?
ELENA: "tenere a bada l'ammiccamento con gli occhi: vengo sempre fraintesa. Devo dire che i tentativi di controllo portano spesso a risultati anche peggiori"
LORENZO: "Detesto la mia difficoltà nel mantenere a lungo il contatto visivo con l'interlocutore e l'impegno costante nelle discussioni a dover gestire la rabbia. Però è anche una bella soddisfazione quando ci riesco"
5- COSA VORRESTI FAR SAPERE AGLI ALTRI DELLA TOURETTE?
ELENA: "Vorrei che la gente sapesse che ci sono giorni dove vorrei dormire ore per recuperare la fatica del tenere tutto a bada, del concentrarmi con tanto sforzo, del riprendermi dal circolo vizioso del controllo ossessivo compulsivo"
LORENZO: Direi che no, non ho brividi di freddo, non mi fa male il braccio, non mi bruciano gli occhi, non sono nervoso. Potrei fare un T-shirt con queste quattro frasi e fine della storia! Scherzi a parte, come spiego sempre: è solo il mio corpo che si muove un po' senza chiedermi il permesso, non posso farci nulla"
6- ORA CHE SEI ADULTO COSA DIRESTI AI GENITORI DEI BAMBINI E RAGAZZINI CON TOURETTE?
ELENA: "Non disperate. Tutto passa, in ogni caso. Ci sono momenti davvero bui e altri dove ammicca il sole (ecco, ammicca, pure nelle parole mi torna il tic!). Ci sono persone in grado di capire e comprendere, altre no e quelle è bene lasciarle andare, aprire le mani e lasciare che si allontanino perché crea solo dolore cercare di spiegare e tenerle accanto. Anche se sono scelte dolorose come strappi. Vorrei dire che le possibilità arrivano, io le ho avute, le ho viste quando davvero "ci avevo dato su", quando mi ero rassegnata. E che bisogna allenare gli occhi al bello e alla gratitudine altrimenti non si sta in piedi, perché la fatica prende il sopravvento, ci annebbia la vista e ci fa sfuggire tutte le occasioni"
LORENZO: "Ho imparato fin da subito a scegliere buoni amici e amiche, ottimi alleati, e non sono mai stato bullizzato. Direi piuttosto protetto e amato. Se ho fatto tutto il mio percorso da solo, nella dura provincia milanese di quarant'anni fa (i miei genitori non avevano idea di cosa avessi e il contesto sociale era terribile), i vostri figli, con genitori consapevoli quali siete, andranno sicuramente alla grande. Dategli fiducia, ignorate ogni tanto che abbiano la Tourette, fateli camminare e sbandare da soli perché anche se vi sembriamo un po' claudicanti, presto impariamo a correre!"
Ci vediamo alla prossima puntata in cui conosceremo Chiara 38 anni, docente scuola media, e Gian Maria, 34 anni, libero professionista.
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Katia vive a Carenno ed è redattrice del gruppo nazionale di supporto per tourettiani e care giver. Amante della natura, dei libri e dei suoi gatti, è sposata e mamma di un ragazzino tourettico. Per il gruppo di sostegno si occupa principalmente di iniziative rivolte alle problematiche scolastiche e delle comorbidità della Tourette. Ultimamente si è tuffata a capofitto nella scoperta del mondo dei tourettici adulti troppo spesso dimenticati dal resto della comunità tourettica.
#dallavaligettadimammakatia
