Ci sono date che rimangono impresse nella mente e non riesci a dimenticare nemmeno se lo vuoi.
22 Dicembre 2016, la diagnosi di Tourette per il primogenito.
15 Marzo 2017, stessa diagnosi per la sorellina.
In quel momento esatto, dopo il sollievo iniziale per aver dato finalmente un nome a ciò che ci tormentava, è subentrata una paura terribile e soffocante, di quelle che tolgono letteralmente il fiato.
Come sarebbe stata la nostra vita? E le terapie, darle oppure no? Che responsabilità enorme per una mamma e un papà! Ogni precedente certezza che crolla davanti all'ignoto, al non prevedibile, ala paura di quel che potrà succedere.
Sono i miei figli e, come ogni genitore, per loro avrei voluto il meglio, avrei voluto progettare insieme un futuro bellissimo.
Dopo una diagnosi così invece, tutto cambia e la disperazione può prendere il sopravvento . E di fatto così è successo.
Poi però mi sono fatta forza e la ragione ha vinto, la tenacia e la resilienza che da sempre mi accompagnano hanno avuto la meglio.
Dovevo dare ai miei figli gli strumenti migliori per vivere la vita che meritavano, nonostante la sindrome di Tourette.
Di certo io non potevo essere onnipresente ma era mio dovere aiutarli a crescere rendendoli sempre più consapevoli e capaci di non farsi ferire troppo dal mondo, a causa della Tourette.
Ecco perché ho sentito il dovere di fare qualcosa di concreto per far conoscere la Tourette e divulgare le corrette informazioni.
Sono la loro mamma, non era una semplice scelta ma un' opzione che sentivo forte dentro di me. Io DOVEVO mettere a disposizione tempo, cuore ed energia per aiutare altre famiglie.
Questa era la sola strada che volevo imboccare.
Provare a far nascere da quella situazione -che spaventava e spaventa ancora- qualcosa di buono e di utile. Potermi confrontare con altri genitori, condividere le paure era fondamentale per metabolizzare ciò che era diventata la nostra nuova realtà, la convivenza con la Sindrome di Tourette. Aiutare altre famiglie ad affrontare con meno paura la diagnosi, ciò che era sconosciuto e che inizialmente mi aveva paralizzato. La voglia di esserci per gli altri, cercando di alleggerire il peso nel cuore, si è tramutata nella mia forza.
Non mi sono mai fermata, non potrei farlo, l'obiettivo è continuare a dare tutto ciò che posso, e di cui sono capace, alle persone che mi hanno conosciuta e hanno creduto in me, per questo è nata Tourette Italia ETS.
Non sentirsi soli è la "pozione magica" , ESSERCI per se stessi e per gli altri è la magia.
Grazie a Fabrizio Scrimieri, Irene Scagnol e Stefano Carrara, compagni di vita, genitori come me, che con me hanno fondato Tourette Italia ETS️.
Sabrina è una forza della natura, piena di vita e di idee non ha mai voglia di riposare. Motociclista appassionata, volontaria per Les mamans d'Afrique, lavoratrice a tempo pieno, moglie e mamma di due ragazzi con Tourette. E' moderatrice del "Gruppo Nazionale di supporto per tourettiani e caregiver" e co-fondatrice di Tourette Italia per la quale si occupa di progetti di formazione per gli insegnanti e per i personale scolastico.