E' almeno un decennio che mi trovo davanti al bivio tra "capire" e "accettare".
Quando mi venne riconosciuta la Tourette la maggior parte delle persone capirono che cosa avevo, cosa che tra l'altro era evidente, solamente che ora aveva anche un nome. Tuttavia, malgrado averlo capito, era un continuo sentirsi dire "so come ti senti" a ogni Tic Sospinto. Però sì, avevano capito.
Siamo onorati di annunciare la pubblicazione del primo sondaggio scientifico da noi patrocinato, denominato "Un'estate con la Tourette", ed il cui scopo è indagare le criticità vissute dai bambini e ragazzi con Sindrome di Tourette e dalle loro famiglie nel periodo estivo. Si ritiene comunemente che l’estate -per l’assenza di obblighi scolastici (ma non per tutti) e per le vacanze (ma non per tutti)- costituisca un periodo di relativa riduzione dei sintomi nelle persone con Tourette. Ma noi riteniamo che molto probabilmente non è così, a giudicare dai molti racconti ed esperienze che ci giungono dai numerosi genitori che ci contattano.
Mi chiamo Silvia e sono mamma di Federico, uno splendido ragazzo di quindici anni -così dicono le sue recenti conquiste amorose!- con la sindrome di Tourette.
La scuola per Federico finisce sempre in malo modo, perché a maggio, così come a gennaio, vive un periodo di “assenza di idee nella testa”. A detta degli esperti, si tratta di periodi fisiologicamente stressanti per chi ha Tourette. Per Federico sono maggio/giugno e gennaio. E così l'estate è di solito uno dei momenti migliori dell'anno: fatto di spensieratezza e tranquillità, e di conseguenza ci sono meno tic, meno aggressività e pensieri ossessivi. Insomma i problemi critici sembrano un po' sfumare.
Sono arrivate le tanto attese ferie e forse state per partire per una destinazione esotica oppure semplicemente dovete recarvi all'estero ed un poco vi preoccupa che la vostra fedele compagna possa mettervi nei guai.
Per aiutarvi a sentirvi più tranquilli ci siamo ispirati a quanto già fatto dalla fortissima associazione inglese "Tourettes Action" ed abbiamo preparato delle piccole cartoline da stampare e portare con voi o da mettere nello zainetto di vostro figlio.
Vivere con la sindrome di Tourette non è sempre facile: incomprensioni, paura, vergogna, rabbia sono solo alcune delle emozioni che passano nella mente di un tourettico nell'arco della sua esistenza. Ognuno cerca di affrontare le difficoltà come crede sia meglio per se: c'è chi si tiene tutti i sintomi -probabilmente perchè non sono così devastanti- e chi cerca di combattere la sua fedele compagna -le armi ci sono anche se sono un po' spuntate!-.
L'emozionante documentario che vi presentiamo oggi racconta la storia di tre persone con sindrome di Tourette e di come stanno affrontando la loro vita.
