Cos'è la coprolalia?
La sindrome di Tourette è una condizione neurologica, meglio nota come la “malattia dei mille tic”, che rappresenta la forma più severa tra tutti i disturbi da tic. È una sindrome poco conosciuta, che, pur non essendo pericolosa per la vita, è di fatto invalidante sul piano sociale ed espone i ragazzi al rischio di emarginazione, discriminazione, che porta spesso al ritiro sociale con sentimenti di rabbia per non poter controllare il proprio corpo e paura di non riuscire ad affrontare le comuni situazioni della vita. Per questo Tourette Roma Onlus ha organizzato una mattinata di sport e divertimento dedicata ai ragazzi tourettici, ai loro fratelli o amici, con la partecipazione del campione di kick boxing Mirko Barigelli,
Il fantasTIC festival 2019 si è appena concluso ed abbiamo già nostalgia di tutti voi.
Siamo felici di aver avuto la possibilità di conoscere tante persone e vederle così coinvolte ed emozionate, di un'emozione bella e positiva.
Abbiamo visto negli occhi dei genitori la gioia di non sentirsi più soli e abbandonati, sentito nelle loro parole la gratitudine di aver avuto la possibilità di sentirsi parte di una comunità in cui i loro figli non sono più i "bambini maleducati", o quelli da evitare. Abbiamo visto la luce in fondo ai loro occhi quando ascoltavano i nostri Tourette Ambassador perché hanno potuto proiettare il futuro del loro figlio finalmente in una dimensione di normalità e persino di successo.
Pubblichiamo la lettera, dura e commovente, di una nostra associata che chiede con forza di aiutare la società ad aprire gli occhi sugli aspetti nascosti della sindrome di Tourette.
"A volte sono piena di energie e di idee che mi sembra non ci siano abbastanza minuti in una giornata per mettere in pratica tutto quello che mi viene in mente. In quei momenti non m'importa ciò che pensa la gente.
Altre volte mi sento triste e senza forze: mi sembra che tutto vada dalla parte sbagliata e che nessuno riesca veramente a comprendere quello che provo e che sogno. Quello che mi fa più arrabbiare è quando le persone, spesso sconosciute ma anche vicine, mi dicono "Ma non si vede nulla. A me non sembra ci sia nulla". A queste persone una diagnosi non basta, per loro la Tourette semplicemente non esiste.
Stanco di pensare sempre in termini di patologia? Non ne puoi più di sintomi, medicine, diagnosi e problemi?
Allora lasciali da parte, per un giorno, e vieni al fantasTIC festival, una giornata all'insegna del divertimento e della condivisione con giochi, testimonianze, attività all'aperto, mercatino e laboratori per bambini.
Il fantasTIC festival è il primo evento di questo genere in cui al centro non mettiamo la patologia, ma la persona.
Per dettagli e prenotazioni visitate il link: https://
Ti aspettiamo il 5 Ottobre a Roma, porta tutta la famiglia!