Come famiglie di ragazzi con sindrome di Tourette affrontiamo spesso un mondo che ignora le disabilità -soprattutto le disabilità nascoste- e gli strumenti necessari a gestirle, così le nostre voci restano spesso inascoltate e trascorriamo le nostre vite combattendo e lottando per noi stessi e i nostri familiari .
Lottiamo con i medici che spesso hanno una comprensione molto basilare delle difficoltà che affrontiamo giornalmente.
Combattiamo per l'accesso a terapie appropriate.
La Sindrome di Tourette, detta anche la malattia dei mille tic, è’ una condizione neurologica di cui è affetto circa l'1% della popolazione e colpisce i maschi con un'incidenza tre volte maggiore rispetto alle femmine. I sintomi includono principalmente i cosiddetti tic che possono essere sia motori che vocali: i tic motori consistono in movimenti rapidi ed improvvisi, principalmente dei muscoli del viso, collo, spalle, mentre i tic fonatori consistono nella produzione di vari tipi di suoni come vocalizzi, fischi, schiarirsi la gola e tossire ma anche parole di senso compiuto o brevi frasi.
È risaputo ormai, che dalla data della sua liberazione, il web, questo insidioso antagonista della nostra vita che abbisognamo di saperci amico, si è inzuppato di saperi e notizie provenienti dalla maggior parte delle persone ad esso connesso.
Se vent’anni fa Wikipedia era stata una grossa minaccia alla vendita delle enciclopedie e dei primi supporti CD, ora siccome non possiamo opporci al progresso, basta googlare una qualsiasi
Cara sindrome di tourette,
ti do del tu perché ormai hai voluto prendere confidenza con tutti noi.
Diciamocelo chiaramente: io non ti ho mai invitato a sederti alla nostra tavola e questa tua invadenza è francamente un atto molto poco educato (e qui mi limito).
Si, io non sono una di quelle che vede il bicchiere mezzo pieno e quando è arrivata la diagnosi di Teo ho solo visto nero. Intorno a me tutti vedevano e vedono il grigio. Io lo voglio dire: “Io no. Ti ho combattuto e ti combatto”.
È evidente che alla luce dell’informazione riguardante un problema che si presenta ad almeno l’1% della popolazione mondiale, la disinformazione o la visione distorta dello stesso, sia divenuto il pane quotidiano di chi ne trae profitto o charm.
No. Non sto parlando dell’imbecillità che affligge, ahimé, molto più dell’1% della popolazione mondiale!
